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La comunicazione tra il medico, il malato e la famiglia
Il neurologo, (oltre al medico curante e gli altri specialisti eventualmente coinvolti nella cura e nella gestione della SM), rappresenta una figura di riferimento per chi è affetto da SM e per la sua famiglia. Per questo, è molto importante costruire sin dall'inizio un rapporto di mutua fiducia ed ascolto reciproco, con un ruolo attivo da parte di entrambi gli interlocutori. Se con il medico che vi segue non riuscite ad instaurare questo rapporto, non vi mette a vostro agio o non riuscite a parlargli come vorreste o ad esporgli i vostri dubbi e i vostri stati d'animo, è meglio che ne cerchiate un altro, con il quale poter instaurare una relazione durevole, più soddisfacente e di maggiore stimolo e fiducia.
La comunicazione di notizie da parte del medico rappresenta un momento chiave nella relazione tra il medico e il paziente con SM, sia per un diritto fondamentale di quest'ultimo, sia perchè un'informazione chiara, corretta e completa, che lanci messaggi positivi, è un elemento di grande stimolo per la fattiva partecipazione da parte del malato, e dei suoi familiari, nella gestione delle varie problematiche della malattia e per una più solida adesione alle proposte terapeutiche disponibili.
Una comunicazione completa sulla malattia
Il medico vi informerà anche sui rischi che la malattia comporta e sulle possibili limitazioni dell'efficienza fisica: solo in questo modo, cioè avendo tutti gli elementi in mano, potrete valutare pienamente le scelte di vita che possono avere implicazioni più o meno rilevanti per il vostro futuro e per il futuro di familiari e amici che interagiscono con voi affettivamente.
Un'informazione completa, che va sempre auspicata e sollecitata, svolgendo un ruolo attivo nel corso delle visite mediche, offre un aiuto anche per orientarvi meglio nelle proposte di terapia che il medico avanzerà, consentendovi di organizzare al meglio le vostre difese e risorse personali, familiari e sociali.
Un valido supporto anche per la famiglia
Il medico dovrà anche garantire un adeguato supporto ai vostri familiari più vicini, fornendo loro tutti i chiarimenti e le informazioni necessarie per coinvolgerli nel processo di elaborazione della malattia; se necessario, fornendo un più esplicito supporto psicologico.
L'intervento del medico deve infondere un sentimento di realistica speranza, basato su informazioni accurate e graduali e aspettative appropriate. Solo a partire da un livello adeguato di conoscenze sulla malattia, voi e i vostri familiari più stretti potrete acquisire le capacità necessarie per affrontare la fase successiva, di adattamento, sicuramente gestibile, ma comunque complessa, della malattia. Essa vi richiederà: flessibilità, creatività, motivazione, energie... .
Gli interventi del medico si articolano, in genere, in quattro fasi:
- Informazione
- Informare sulla SM, il suo decorso, le implicazioni future
- Informare sulle terapie disponibili e consigliare quella più adeguata, in accordo con
necessità individuali e familiari (ruolo attivo del malato e dei familiari)
- Fornire dati di letteratura ed altri articoli di approfondimento, scritti in un linguaggio
accessibile, propositivo e chiaro.
- Adattamento
- Il medico dovrà periodicamente provvedere ad aggiustamenti, in rapporto all'evolversi
della malattia, che può variare – anche notevolmente - da persona a persona
- Consigliare progressive modificazioni dello stile di vita più appropriato
- Aiutare a stabilire le priorità e a ottimizzare le energie
- Dare suggerimenti sulle attività di cura di sé e dello stato di salute in
generale
- Supporto
- Il medico dovrà essere il referente principale per la persona direttamente interessata
dalla malattia e per i suoi familiari più stretti
- Potrà consigliare sull'eventuale adesione a un gruppo di supporto o a quale associazione
rivolgersi per condividere con altri, alcune problematiche della malattia
- Suggerire e aiutare anche in questioni pratiche (dove rivolgersi per far valere i propri
diritti economici, assistenziali etc)
- Miglioramento
- Il medico contribuirà, con la sua disponibilità e i suoi consigli, a migliorare
la capacità del malato e quella della sua famiglia, di affrontare i problemi conseguenti
alla malattia
- Il medico ha anche il ruolo di facilitare le comunicazioni, intorno alle necessità legate
alla malattia.
La comunicazione ai genitori
La neodiagnosi di SM ha un effetto dirompente, non solo sull'interessato, ma anche sulle persone che lo circondano. E se l'individuo è giovane o, comunque vive ancora con i genitori, magari anziani, l'effetto su questi ultimi può essere particolarmente duro e sconvolgente. L'impatto emotivo della malattia può modificare in modo profondo le relazioni familiari della persona neodiagnosticata e l'elaborazione di un nuovo equilibrio richiede tempo e impegno da parte di tutte le persone coinvolte. È estremamente importante affrontare la cosa con grande sensibilità e delicatezza, rispettando i loro sentimenti e i loro tempi, per accettare la notizia. In particolare la madre, tende, spesso, ad assumere una reazione molto protettiva, ed entrambi i genitori potrebbero anche sviluppare dei sensi di colpa.
L'iperprotezione dei genitori
Di fronte a una diagnosi di SM, i genitori possono reagire in modi molto diversi. Una delle reazioni più frequenti è la tendenza, del tutto comprensibile, a diventare particolarmente protettivi. Se il figlio è un adolescente, questo atteggiamento genitoriale, può complicare ulteriormente la situazione già critica, perchè il giovane in questo modo non riesce a diventare pienamente consapevole della sua malattia e si trova ostacolato nel suo percorso verso una vita autonoma. È importante, quindi, anche da parte dei genitori, far sentire la propria disponibilità, cercando, nel contempo, di incoraggiare il figlio verso un percorso di crescita autonoma.
Nel caso in cui il figlio abbia già una sua autonomia, se non, addirittura, una sua famiglia, può comunque esserci il rischio di un ritorno nella casa dei genitori. In questo caso, come sottolineano alcune indagini dell'AISM: "...possono presentarsi forti problemi di depressione e di sensazione di fallimento. Per questo è importante che i genitori non minimizzino la situazione, aiutando a mantenere le giuste distanze rispetto ai figli, favorendo un percorso di autonomia." (Fonte: AISM, Sclerosi Multipla. Il futuro visto dai Giovani, Libro Bianco, 2005).
Ovviamente, da parte dei genitori occorre un atteggiamento equilibrato che non porti a pretendere al giovane con SM prestazioni maggiori alle sue possibilità. La capacità di ascolto e di comprensione emotiva sono fondamentali, in assenza di conflitti psicologici antecedenti la diagnosi di SM.
Ci sono casi in cui, tuttavia, lo stress emotivo è talmente elevato e profondo che i genitori stessi non riescono a sviluppare il giusto atteggiamento di equilibrio e di adattamento alla nuova situazione, fino, addirittura, a negare e a nascondere l'esistenza della malattia, e ad isolarsi dal mondo esterno, con il rischio di rimanere prigionieri delle proprie paure, senza poter dare un aiuto concreto al futuro del figlio. In questi casi, il confronto con altre famiglie che hanno vissuto le stesse difficoltà, ma hanno reagito in modo diverso o il contributo di un esperto, possono essere di grande aiuto, per individuare un modo più sereno di affrontare la situazione di malattia, fino ad imparare a convivere con essa.
"...che cosa farà quando non ci saremo più?"
È la lecita preoccupazione di molti genitori, che temono per il futuro del proprio figlio. Per questo l'AISM, "...sta studiando alcune proposte di legge che dovrebbero consentire la gestione del patrimonio in modo da permettere il mantenimento del figlio disabile".
La comunicazione al partner
Come nel caso dei genitori, anche il partner di un soggetto con neodiagnosi di sclerosi multipla deve evitare di diventare iperprotettivo e di sostituirsi completamente al suo ruolo nella coppia. Un elemento fondamentale per mantenere la solidità della coppia, in particolare se si tratta di coppie giovani e/o appena formate, è la capacità di tenere sempre viva, la comunicazione reciproca: ciò significa lavorare sulla facoltà - da parte di entrambi i partner - di elaborare e lanciare messaggi costruttivi e non distruttivi, di disponibilità e non di recriminazione, messaggi cioè che invitino alla condivisione e al dialogo e che non favoriscano la creazione di barriere insormontabili. Ognuno dei due partner, deve fermarsi a riflettere sui messaggi inviati, domandandosi se il proprio modo di comunicare sia quello più adeguato, per porre le basi di un rapporto più solido e maturo, in grado di superare insieme le nuove difficoltà, con amore e fiducia. È importante, inoltre, sviluppare una buona capacità di ascolto, in modo che non si creino fraintendimenti, ma si possa comunicare in modo costruttivo e con estrema chiarezza reciproca: spesso, i principali ostacoli nascono proprio dall'incapacità di uno dei due partner di capire i messaggi poco chiari che arrivano dall'altro.
Sebbene tra alti e bassi, occorre che i due partner si sforzino per mantenere i propri ruoli nell'ambito della coppia, conservando alta la propria autostima, elemento essenziale perchè l'intesa di entrambi si mantenga solida ed equilibrata anche di fronte alle prove a cui sarà sottoposta dall'evoluzione della malattia.
La comunicazione ai figli
Spiegare ai propri figli che si è colpiti dalla malattia è l'atteggiamento migliore da tenere. È importante fornire risposte adeguate alle loro domande, assecondando sempre le loro richieste, con parole adatte a ciascuna età.
Istintivamente, i bambini sono consapevoli del fatto che qualcosa non va, e sono in grado di percepire le preoccupazioni dei genitori. Se non viene spiegato loro perchè uno dei genitori sta male, spesso possono pensare di essere loro stessi la causa del malessere, o sviluppare paure eccessive o assumere comportamenti strani e apparentemente inspiegabili. Inoltre, i bambini hanno una notevole capacità di adattamento alla realtà. La verità è, molto spesso, meno drammatica di quanto non lo siano le loro stesse paure. Numerose associazioni per la SM hanno redatto opuscoli per bambini, che parlano in modo chiaro e accattivante di queste tematiche.
Fino all'età di quattro anni, i bambini sono disturbati soprattutto da cambiamenti nella vita quotidiana, per cui contano molto il contatto fisico, le coccole e le attenzioni che si rivolgono loro.
Dai quattro ai sei anni, si possono fornire brevi spiegazioni, magari sotto forma di una storia da raccontare: è importante rassicurarli sul fatto che il loro comportamento non ha nulla a che fare con la malattia.
Dai sei ai dieci, è indispensabile una spiegazione più esauriente e può essere utile assegnare loro qualche piccolo compito, per farli sentire più coinvolti. Non devono, però, essere investiti di un ruolo da adulti, che sarebbe un carico troppo pesante da portare.
I figli adolescenti devono essere informati in modo più preciso e completo. Sebbene essi possano sembrare apparentemente calmi e indifferenti, molto probabilmente sono preoccupati. Le loro ansie vanno placate, fornendo loro alcune informazioni convincenti e chiare. Le loro preoccupazioni devono essere risolte non appena insorgono, e devono sapere che il genitore è disponibile a parlare con loro delle loro paure, ogni volta che sarà necessario. Ancora una volta, possono essere di aiuto gli opuscoli informativi.
Gli adolescenti credono di dover essere trattati da adulti e se ad essi non viene attribuito un ruolo importante nell'ambito familiare, per affrontare questo delicato problema, possono sentirsi feriti e pieni di risentimento. Di conseguenza, possono iniziare ad avere comportamenti distruttivi. Se al contrario, si incoraggia e si richiede il loro aiuto, essi possono mostrarsi sorprendentemente maturi e pieni di risorse. D'altra parte, cè il rischio che così si accollino un peso eccessivo nel momento in cui il loro sforzo maggiore deve essere volto verso lo sviluppo della propria identità personale e la ricerca della propria autonomia.
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