Scoprire di essere affetti da una malattia come la sclerosi multipla (SM) comporta un'intensa reazione emotiva, sia da parte delle persona colpita che dei suoi familiari. Shock, stress, negazione, profondo senso di smarrimento e afflizione, paura per il futuro e per la possibile perdita di alcune capacità fisiche e relazionali, rabbia e senso di impotenza e di frustrazione, "...è come se la vita mi avesse tradito, pugnalato alle spalle..." sono le emozioni comunicate con maggiore frequenza da chi ha ricevuto da poco una diagnosi di SM.
Si tratta di reazioni naturali, del tutto comprensibili, perchè ciascuno di noi nella vita coltiva dei progetti e ha delle aspettative che la malattia, improvvisamente, sconvolge. Le modalità e l'intensità di tali reazioni dipendono anche dalle caratteristiche del soggetto colpito: dall'età al momento della diagnosi, dal sesso, dalle relazioni affettive e dall'attività scolastica o lavorativa, precedenti alla diagnosi.
Conoscere la malattia
"Ricordo che appena mi fu diagnosticata, volevo sapere tutto della malattia", dice Laura. "Fortunatamente, sono di quelle persone che vogliono sapere i perchè delle cose...".
"Era anche un modo, per tutti noi, di controllare l'ansia...", ribatte la madre.
Per la maggior parte delle persone affette dalla SM e per le loro famiglie è senza dubbio preferibile conoscere e accettare la malattia, piuttosto che rimanere confusi e incerti circa la natura e le caratteristiche della patologia. Tuttavia, il momento più opportuno per comunicare la diagnosi deve essere deciso dal medico di volta in volta, scegliendo attentamente le parole più adatte. Le informazioni dovrebbero essere comunicate direttamente alla persona interessata, preferibilmente in presenza di almeno un familiare, fornendo tutte le spiegazioni sulla malattia che il paziente desidera acquisire.
Tutte le persone hanno il diritto di essere adeguatamente informate in maniera chiara e con termini semplici e moderatamente ottimistici, anche alla luce della disponibilità di nuovi e promettenti trattamenti prodotti dalla ricerca scientifica, particolarmente attiva in questo campo.
Pensare positivo, mantenendosi realisti
Nonostante l'effetto dirompente della malattia, è importante avere il coraggio di pensare positivo ed avere intorno a sé persone che fanno altrettanto. Una vita piena e soddisfacente è possibile anche dopo una diagnosi di sclerosi multipla.
Se è vero, infatti, che la malattia costringe la persona colpita e la sua famiglia a riprogrammare la propria vita e a cercare nuove modalità per affrontarla, è altrettanto vero che ciò non significa annullare le proprie relazioni affettive, i propri interessi e le proprie attività e molte persone affette da SM possono testimoniarlo. Occorre prendere tempo per elaborare la notizia e l'evolversi della malattia. Se le emozioni negative possono debilitare nel corpo e nella psiche, le emozioni vissute positivamente agiscono al contrario: sollevano, danno energia, aiutano ad affrontare la vita quotidiana più serenamente.
Esistono tecniche specifiche per controbattere lo stress negativo e per indurre al relax. Con tali tecniche, si può imparare a identificare i disturbi emotivi e a sostituirli con pensieri positivi e gratificanti; inoltre, si possono apprendere tecniche di comportamento che aiutano a ridurre e ad elaborare le fonti di stress e di disagio.
Come si può imparare l'ottimismo senza cadere nell'ingenuità?
Le ultime ricerche di psicologia affermano che esiste un ottimismo lucido che si radica nella fiducia che si ha in se stessi e nel proprio futuro e che può cambiare la visione del mondo di ciascuno di noi. Percepire gli aspetti positivi della vita consente di raggiungere uno stato d'animo ideale, per sviluppare il proprio benessere interiore, pur nella consapevolezza delle reali difficoltà quotidiane. L'ottimismo non è un fatto genetico, è un'energia interiore che si può imparare a sviluppare, attraverso degli esercizi di sensibilizzazione, e che influenza la visione della vita. Esistono molti libri, guide e manuali che parlano di queste tematiche in modo semplice, ma approfondito, e che possono essere molto utili. Parliamo, naturalmente, di una forma di ottimismo intelligente, che non nasconde la realtà e le sue difficoltà ("va tutto a meraviglia, non ti preoccupare!"), ma che crede che per ogni problema esista una soluzione, per quanto non perfetta ("ho delle difficoltà, ma mi sto sforzando in tutti i modi di superarle..."). Chi è ottimista affronta meglio le sfide, spesso le cerca, ama assumersi la responsabilità delle proprie scelte, ed imparare sia dai propri successi che dalle proprie sconfitte, vivendole con un atteggiamento di crescita e di maturazione personale. In una recente indagine, condotta dall'AISM in un campione di soggetti giovani affetti da sclerosi multipla, il 33.1% del campione considera la malattia come un'esperienza "che fa crescere la forza di volontà", e il 26% come un condizione "che fa nascere nuove consapevolezze in una persona" e nuove capacità di reazione.
Qualche spunto per sviluppare un atteggiamento quotidiano più positivo
- Ricavarsi ogni giorno uno spazio personale di relax (parole d'ordine: allentare, sciogliere, lasciar andare...), per ascoltare musica, fare esercizi di rilassamento o di respirazione profonda, yoga, meditazione. È importante per mantenere il giusto senso della prospettiva.
- Mantenere uno stile di vita sano, curando l'alimentazione, in base ai consigli del medico o del dietologo, e svolgendo una moderata, ma regolare, attività fisica che contribuirà a farvi sentire meglio.
- Concentrarsi su "Io posso" e non "Io non posso",
focalizzarsi sulle attività che si possono fare e che appaiono realisticamente gratificanti e cercare di portarle avanti, eventualmente suddividendole in fasi gestibili con maggiore facilità, in base alle proprie risorse e capacità, fisiche e psicologiche. Valorizzare le proprie capacità, cercando di non indugiare sui cambiamenti negativi della propria vita, pur tenendone conto in modo realistico. È importante imparare a non essere troppo critici verso sé stessi e gli altri.
- Considerare i problemi come sfide e incentivi per la promozione delle proprie abilità. Concentrarsi e mettere in risalto gli aspetti positivi delle situazioni più difficili, riflettere su quanto le cose potrebbero andare peggio, sforzarsi di collocare i problemi in una prospettiva più ampia, riesaminare le proprie priorità.
- Identificare tutte le aree "libere da SM",
individuare tutti gli interessi e le aree che la malattia non ha condizionato e lavorare su quelli: il senso dell'umorismo, l'amore per la musica, per l'arte, la natura... .
- Carpe diem. Cogliere l'attimo,
vivere al meglio ogni giornata e gioire di ogni momento. Se una giornata non è il massimo, sforzarsi di pensare che domani, probabilmente, sarè migliore. È solo una giornata.
- Mantenere vivo il proprio senso dell'umorismo,
per vedere le cose con un certo distacco. Ridere e sorridere hanno un effetto tonico ed energizzante, aiuta a stare meglio con sé stessi e con gli altri, anche nelle situazioni più critiche. Aiutano a sdrammatizzare e a sciogliere le tensioni.
- Pianificare attività piacevoli,
valorizzare i propri talenti e i propri punti di forza, riappropriarsi dei piccoli piaceri della vita quotidiana e acquisire abitudini che, seppur piccole, possano far sentire in armonia con sé stessi e dimenticare le difficoltà e i problemi di ogni giorno.
- Chiedere aiuto e assistenza, quando le proprie risorse non sono sufficienti. Il parere di un esperto offre, più spesso di quanto si creda, un punto di vista obiettivo che è difficile raggiungere da soli, in certe situazioni di particolare difficoltà e smarrimento.
- Quando ci si sente pronti, condividere con altri alcuni aspetti della malattia. Potrete scoprire di non essere soli. Isolarsi non può che inasprire le difficoltà e mettere in risalto gli aspetti più negativi della malattia che non devono diventare preponderanti.
- Ricordarsi e ripetersi mentalmente che si è sempre la stessa persona che si era prima della malattia.
Depressione, ansia e altre reazioni
Nella maggior parte dei casi, le violente emozioni iniziali, la rabbia ("perché proprio io?", lo sconforto, si smorzano nel tempo, grazie ad una maggiore conoscenza della SM, di come si manifesta nel caso specifico e al recupero delle risorse individuali e familiari di capacità di gestione emotiva. Tuttavia, in alcuni casi può accadere che la reazione emotiva iniziale sia così violenta da provocare disturbi di maggiore gravità, da cui è difficile uscire da soli o con l'aiuto dei soli familiari. Secondo i dati dell'AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, "...sono due i problemi psicologici principali che presentano nelle persone con SM. Il primo è la depressione, che sembra presentarsi in queste persone con maggiore frequenza rispetto alla popolazione generale, ma anche rispetto alle persone colpite da altri tipi di malattie croniche. Il secondo sono i disturbi d'ansia, frequenti soprattutto nelle fasi iniziali della malattia, quindi in età anche molto giovane, quando il decorso della malattia è ancora incerto."(Fonte: AISM, Sclerosi Multipla. Il futuro visto dai Giovani, Libro Bianco, 2005).
Questi disturbi possono condizionare, anche pesantemente, la vita scolastica, lavorativa, ma, soprattutto, la vita di relazione, sia delle persone direttamente interessate dalla malattia, sia i familiari più stretti che condividono lo stesso stress emotivo. Per fare fronte in modo adeguato a queste difficoltà, è indispensabile un atteggiamento reattivo e il ricorso alle proprie risorse personali. Ma, talvolta, può non bastare, e farcela da soli può diventare molto difficile, quasi impossibile: in questi casi, è importante convincersi dell'utilità di rivolgersi a personale specializzato, per esempio ad uno psicologo, che può essere di grande aiuto per recuperare la fiducia in se stessi, riconquistare i propri valori, e una maggiore consapevolezza della reale situazione e degli strumenti a disposizione per affrontarla. La famiglia può svolgere un ruolo molto importante nel convincere il proprio congiunto a rivolgersi con fiducia ad un'associazione o a un professionista specializzato. La condivisione stessa del problema con persone che lo conoscono, può alleggerire notevolmente il carico di stress emotivo.
L'elaborazione della malattia
Il percorso che porta a una buona convivenza con la malattia ha tempi, ritmi e caratteristiche assolutamente individuali. Non ci sono ricette o regole infallibili da applicare e dipende da molti fattori: soggettivi, familiari, sociali. Nella maggior parte dei casi, comunque, anche se con propri tempi e ritmi, in base anche all'evolversi variabile della malattia, si passa dallo shock e dallo smarrimento iniziale, accompagnato da rabbia e tristezza, ad una fase intermedia in cui si attivano le risorse e le difese psicologiche, per far fronte all'impatto emotivo della diagnosi. Pian piano, queste difese si attenuano per lasciare il posto ad una maggiore consapevolezza della malattia, ad una sua elaborazione, da cui scaturisce un atteggiamento più costruttivo che, nel tempo, permetterà di integrare, in modo più o meno soddisfacente, la malattia nel proprio vissuto quotidiano. È un percorso dinamico, personale, fatto di vittorie e di sconfitte, e ancora di nuove vittorie, ma che gradatamente consente di imparare a convivere con la malattia e con l'imprevedibilità del suo evolversi. "Laura, ma anche noi familiari, abbiamo imparato a progettare la giornata, l'ora, piuttosto che il mese, o l'anno." sottolinea la mamma di Laura.
Quali atteggiamenti possono aiutare a convivere meglio con la malattia?
- Sforzarsi di non concentrare la propria vita e quella dei familiari unicamente intorno alla malattia.
- Cercare tutte le informazioni possibili, e autorevoli, sulla sclerosi multipla, in modo da acquistare maggiore consapevolezza sulla malattia e sugli strumenti per affrontarla. La conoscenza riduce la paura del futuro.
- Sviluppare e mantenere un rapporto di fiducia verso il proprio medico che rappresenta una figura di riferimento.
- Convincersi a chiedere aiuto ad un esperto in caso le proprie risorse psicologiche non fossero sufficienti a superare l'impatto emotivo con la malattia. Rivolgersi a un professionista specializzato può davvero fare la differenza, e non c'è nulla di cui vergognarsi.
- Essere disponibili a vivere pienamente la propria vita, crederci fino in fondo anche nei momenti più critici.
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